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“孤儿药”最有效,却最短缺|癌症治疗亲历手记④

文|师永刚
2022年08月12日 08:36
一个令人悲伤的事实是,罕见病病患人数较少,缺医少药且病情较重,加之无利可图,许多药企基本上不会专为这些人数极少的病人制造药品。所以,“罕见病”也称为“孤儿病”,治疗罕见病的药物则由此被称为“孤儿药”
关于米托坦片剂在西方的许多试验数据显示,米托坦是术后的最可能起效的一款药,而化疗则靠后。图:视觉中国

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  网络世界如同一个隐秘的真实世界的倒影。当你找到一把钥匙的时候,发现其实打开的是两个不同的世界。七搜八搜,无意间在一个隐秘的病人群里,发现了一个肾上腺皮质癌的病人。她用的是一个化名,整理的一份关于购买米托坦片的攻略。

  这个攻略讲述了可以买到米托坦片的几个渠道。

  米托坦由美国百时美施贵宝公司生产,但需要该药的患者数量很少。据说这家公司也就承销米托坦20年,2019年到期后将不再续约。这样一款专利已失效的肾上腺皮质癌特效药,为什么至今国内没有进口?据说需要重新进行三期临床试验,而这需要花费巨额资金。这款药物的患者较少,百时美施贵宝根本没有兴趣也没有动力去重做三期临床试验。国内的肾上腺皮质癌患者,只能在美国、加拿大、中国香港等国家与地区凭处方购买。因用量不大,国外与香港的大多数药房基本没有备药,除了处方外,还需要预订。何时到货,需看运气。

责任编辑:李佳钰 | 版面编辑:邓舒方
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