【财新网】2024年10月24日,43岁的上海女子沙白在个人视频号中宣布她当天将在瑞士接受安乐死。据该账号此前发布的一系列视频,她因系统性红斑狼疮导致肾衰竭,已依靠透析维持生命半年多,饱受病痛折磨的她最终做出了这一选择。随后,其账号的头像变为黑白。近来,沙白的不幸遭遇和个人选择引发广泛关注和不小争议。与此同时,“红斑狼疮”相关的多个词条登上微博热搜。这究竟是一种什么样的疾病?尊重科学,不可谈狼色变。
患者有何症状和特点
公开资料显示,狼疮属于免疫性疾病,通常分为“皮肤型”和“系统性红斑狼疮”。北京协和医院风湿免疫科徐浩杰和复旦大学附属华山医院风湿免疫科张晓雲曾撰文指出,系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus,简称SLE)是一种可以累及全身多个组织和器官的自身免疫性疾病。这种病可侵及全身几乎所有脏器,包括皮肤、血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经器官等,造成多系统损害。而“红斑”,则是因为罹患该病的患者多存在面部皮肤损害,表现为蝶形红斑、盘状红斑等。