财新传媒
mini+ > 健保 > 正文

红斑狼疮过去被称为“不死的癌症”,但已不必谈之色变|健保

文、设计|财新 张梅婷,张嘉豪(实习)
发布于 2023年12月14日 08:38   更新于 2024年10月26日 12:39
有专家指出,病情控制稳定的狼疮患者完全可以像正常人一样生活、学习、工作、恋爱、结婚以及生育。只要患者遵医嘱、规律用药、定期复查,长期缓解完全可以实现
资料图:患者在医院接受治疗。图:视觉中国

  【财新网】2024年10月24日,43岁的上海女子沙白在个人视频号中宣布她当天将在瑞士接受安乐死。据该账号此前发布的一系列视频,她因系统性红斑狼疮导致肾衰竭,已依靠透析维持生命半年多,饱受病痛折磨的她最终做出了这一选择。随后,其账号的头像变为黑白。近来,沙白的不幸遭遇和个人选择引发广泛关注和不小争议。与此同时,“红斑狼疮”相关的多个词条登上微博热搜。这究竟是一种什么样的疾病?尊重科学,不可谈狼色变。

患者有何症状和特点

  公开资料显示,狼疮属于免疫性疾病,通常分为“皮肤型”和“系统性红斑狼疮”。北京协和医院风湿免疫科徐浩杰和复旦大学附属华山医院风湿免疫科张晓雲曾撰文指出,系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus,简称SLE)是一种可以累及全身多个组织和器官的自身免疫性疾病。这种病可侵及全身几乎所有脏器,包括皮肤、血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经器官等,造成多系统损害。而“红斑”,则是因为罹患该病的患者多存在面部皮肤损害,表现为蝶形红斑、盘状红斑等。

责任编辑:张兰太 | 版面编辑:邓舒方
推广

财新网主编精选版电邮 样例
财新网新闻版电邮全新升级!财新网主编精心编写,每个工作日定时投递,篇篇重磅,可信可引。
订阅