【财新网】“渐冻症”(肌萎缩侧索硬化,amyotrophic lateral sclerosis,ALS)是罕见病中知晓度较高的一种疾病,物理学家霍金、武汉市金银潭医院前院长张定宇等知名人士皆受ALS所困。多年前,风靡国内外的“冰桶挑战”公益活动让其走进更多人的视野。(参见财新网《对话名医|樊东升:攻坚渐冻症难题》《被“渐冻症”改变的人生》;财新周刊《救治罕见病丨特稿精选》)
近年来,京东前副总裁蔡磊确诊ALS后,通过与妻子带货直播为该领域科研提供支持的事迹,也在舆论场上引起极大讨论和争议,提升了渐冻症的社会关注度。就是这样一种为人所熟知的罕见病,至今可用的治疗手段仍寥寥可数。(参见财新网《解药|又一款渐冻症药物“折戟”,患者还有哪些选择?》)