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霍金的案例全世界找不到第二例,是所有渐冻人无法企及的幸运|与渐冻症抗争⑤

文|蔡磊
2023年04月18日 09:52
“肌肉逐渐萎缩”六个字背后,是常人难以想象的折磨和痛苦。对普通患者来说,就算有人全程照顾,想维持住他们的生命也并不容易
news 原图 2021年3月21日,河南郑州,60岁的吕爱梅正在照顾渐冻症儿子。图:视觉中国

  《与渐冻症抗争》“财新mini”连载中,查看已更新内容

  从住院第一天起,我就开始了解渐冻症的相关知识。起初是通过网络搜索看一些官网,后来开始查专业文献,把国内外学术期刊网上所有可以找到的关于运动神经元病,包括关于神经退行性疾病的论文,全部下载下来,逐字逐句地读。为了提高读论文的速度,我还找到了专业的医学翻译软件。夫人是药学出身,她一看,软件翻译得很准确。经她验证后,我便开始海量地翻译、阅读,翻译、阅读。

  读得越多,越了解这个病,我也越能体会到樊医生说的这个病的残酷之处。

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