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剩下的日子,我要怎样过?|与渐冻症抗争⑥

文|蔡磊
2023年04月19日 08:46
我几乎在用别人双倍的速度回答人生这份考卷。老天爷大概也掐着表,在我人生半程刚过就提前过来,想要把卷子收走。然而这一次我还没答完,也不愿离开考场
news 原图 2022年8月21日,浙江台州,渐冻症患者李卓君用他仅能动的3根手指,靠直播解决了家中的主要收入。图:视觉中国

  《与渐冻症抗争》“财新mini”连载中,查看已更新内容

  人真是一种复杂的动物。我一边研究死,一边海量地查文献、看论文,想要找到活命的机会;一边觉得自己已经接受现实,接受死亡,该工作工作,该开会开会,一边又在夜里辗转反侧,盯着黑漆漆的屋顶发呆。

  其实从第一次见樊东升医生的那天开始,我就睡不着觉了。住院后,这种情况变得越发糟糕。

  医院晚上10点统一熄灯,我习惯性地在手机上继续处理一些事情,仿佛只有在工作、钻研文献时才能暂时忘记自己的病人身份,一旦躺下,潜意识中的绝望和焦虑马上就会奔涌而来。强迫自己闭上眼睛,却感觉闭着眼比睁着眼时看到的东西还多、还杂。耳边细微的嗡嗡声让一切显得不真实,我分不清那个声音来自耳朵还是大脑,是梦境还是现实,只觉得夜晚的安静又将那个声音放大了数倍。迷迷糊糊之间又突然完全清醒,点亮手机,2:06。左臂上的肌肉仍在持续地跳着,像是在用尽全力跟我做最后的告别。想想未来几年里,全身上下的每一处肌肉都会相继丧失功能,直至全部丧失。两年?三年?或者老天眷顾,能留给我五年?脑子里闪着这些数字,慢慢模糊,不知多久后又瞬间变清晰,一看时间,3:20。为什么时间过得这么慢?不,为什么时间过得这么快,为什么不能多留给我一些时间,为什么是我……一连串的“为什么”“凭什么”“怎么办”旋转着涌入一个没有尽头的隧道,我被推搡着一直往前却一直走不出去。等终于看到前方一个亮点,像是隧道出口,一睁眼,时间已经指向5:00。护士要来抽血了。

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